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2026-02-25 19:32:02 泉源：央视新闻（CCTV News） 作者：知见现场

泉源：举众人物　　事业和家庭正蒸蒸日上，，，，，　　他关于身患绝症这个事实　　毫无准备。。。。。。。　　作者：尹洁　　蔡磊的双手双臂已基本损失了功效。。。。。。。　　喝水时，，，，，需要有人帮他端着杯子和吸管 ；；；；；外出时，，，，，需要有人帮他开门、按电梯。。。。。。。　　“我的腿也越来越无力了，，，，，随时可能会摔倒。。。。。。。由于我们渐冻症患者的双手无法� ；；；；；ね凡浚�，，，，不少病友是摔死的。。。。。。。”蔡磊对《举众人物》记者说。。。。。。。　　他的嗓音因发声难题而嘶哑降低，，，，，“到最后无法品味和吞咽食物、呼吸泛起障碍时，，，，，生命也就随时……”　　·2023年4月，，，，，蔡磊在北京接受《举众人物》记者采访。。。。。。。（刘俊杰/摄）　　渐冻症，，，，，天下五大绝症之一，，，，，一旦发病就是不可逆转的历程。。。。。。。　　数据显示，，，，，70%的渐冻症患者发病后的生涯时间为2—5年，，，，，生涯凌驾10年的只有10%。。。。。。。　　“生病后，，，，，我真正体会到什么叫争分夺秒。。。。。。。”蔡磊说。。。。。。。　　唯一的效果　　2019年9月30日，，，，，这一天将蔡磊的人生劈成了两段。。。。。。。　　其时他坐在北大第三医院神经内科的诊室里，，，，，扑面是渐冻症专家樊东升。。。。。。。当蔡磊听到后者说“应该只有这一种（渐冻症）可能了”时，，，，，下意识地问“那我不是快死了 ？？？？？”　　樊东升用两只手在桌上比出一段20厘米左右的长度，，，，，说“你的生涯期原本有这么长”，，，，，接着左手快速向右手合拢，，，，，险些要贴到一起，，，，，“现在尚有这么长”。。。。。。。　　蔡磊僵住了，，，，，不信托这个概率只有十万分之二的�。。。。。。。�，，，，怎么会落到自己头上。。。。。。。　　渐冻症是一种一连希望的神经退行性疾�。。。。。。。�，，，，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明缘故原由地镌汰，，，，，运动能力逐渐损失，，，，，最后连呼吸都必需借助呼吸机。。。。。。。　　近200年来，，，，，全球有1000多万人因此病殒命，，，，，治愈率为0。。。。。。。 ·确诊后住院治疗时期的蔡磊。。。。。。。　　在外界眼中，，，，，蔡磊是幸福的乐成人士：40明年年富力强，，，，，担当着京东集团副总裁，，，，，又刚升级做了父亲，，，，，事业和家庭都处于蒸蒸日上的阶段。。。。。。。关于身患绝症这个事实，，，，，蔡磊毫无准备。。。。。。。　　渐冻症险些无药可救，，，，，全天下唯一的特效药是力如太（又称利鲁唑），，，，，每盒可服用28天，，，，，售价约4000元，，，，，终年服用也只能延永生命2—3个月。。。。。。。　　“我生病4年，，，，，已经一两年没有去医院了，，，，，力如太也早就不吃了，，，，，对我来说，，，，，仅仅延伸两三个月的生命又有什么意义呢 ？？？？？”蔡磊说。。。。。。。 ·2023年4月，，，，，蔡磊在创业事情室里。。。。。。。（朱红羽/摄）　　蔡磊想起了自己的父亲。。。。。。。1997年，，，，，父亲因肝硬化晚期到北京治疗，，，，，正在上大三的蔡磊请了假，，，，，与母亲、哥哥一起昼夜不断地轮班照顾，，，，，几个月下来，，，，，所有人都已迫近身体的极限。。。。。。。　　“父亲的病一天天恶化，，，，，瘦得皮包骨头，，，，，全身疼痛难忍，，，，，性情也变得急躁。。。。。。。被父亲骂的时间，，，，，我会控制不住闪过一个念头：‘我们都死了算了，，，，，让这一切赶忙竣事吧。。。。。。。’”　　时隔多年，，，，，蔡磊不想让家人再一次遭受这种肉体和精神的双重折磨，，，，，“我不想磨练人性”。。。。。。。　　2019年底，，，，，当他经由深图远虑，，，，，对妻子段睿（假名）说出“我们仳离吧”这句话时，，，，，既怕她不允许、被自己拖累，，，，，更畏惧她允许，，，，，丢下自己离去。。。。。。。　　段睿听后抹了一把眼泪，，，，，说：“你想都不要想！”接着又放平语气补了一句：“完婚不就是为了相互提供后援吗 ？？？？？现在，，，，，我就是后援。。。。。。。”　　蔡磊的眼泪也夺眶而出。。。。。。。　　“双倍速”人生　　患病一年前，，，，，蔡磊通过相亲熟悉了段睿。。。。。。。第二次晤面，，，，，他就求婚了：“我着实没空谈恋爱。。。。。。。既然咱们相互都有好感，，，，，那不如直奔主题。。。。。。。”　　其时蔡磊已经只身了40年，，，，，天天事情十几个小时，，，，，这是他多年来一直的状态，，，，，“我的生涯堪称死板，，，，，眼里只有事情，，，，，其他什么都看不见”。。。。。。。·蔡磊和妻子段睿的合影。。。。。。。　　患病后，，，，，蔡磊终于有时间复盘人生。。。。。。。　　上世纪80年月，，，，，蔡磊一家住在五六线都会的平房里，，，，，冬天没有暖气，，，，，屋里能结冰，，，，，他和哥哥衣着打补丁的衣服，，，，，从小被父亲贯注“一切都要靠自己”。。。。。。。　　10岁左右，，，，，蔡磊天天四五点起床，，，，，跑步、打拳、背英语 ；；；；；考上重点中学后，，，，，他总是强制自己用一半的考试时间答完卷子，，，，，提前交卷，，，，，大都科目依然可以拿到满分。。。。。。。　　高考时，，，，，父亲从现实思量，，，，，以为蔡磊应该学财税专业，，，，，蔡磊自己却喜欢空间物理，，，，，一心想当科学家，，，，，但最终没有拗过父亲，，，，，照旧学了财税。。。。。。。　　由于这件事，，，，，蔡磊抑郁了三年。。。。。。。直到父亲去世，，，，，现实再一次摆在了他的眼前，，，，，为了治病家里花光了所有积贮，，，，，结业后赶忙挣钱是他唯一的选择。。。。。。。　　他先是进了一家机关单位当公务员，，，，，厥后考取了中央财经大学税务系的研究生，，，，，结业后进入一家外企的中国总部任税务司理，，，，，加班以后成了常态。。。。。。。　　29岁，，，，，蔡磊被约请到万科集团任总税务师，，，，，天天事情到三更，，，，，周末也在研究营业。。。。。。。2011年底，，，，，他加入京东，，，，，仍然天天事情十几个小时。。。。。。。　　40多年的过往中，，，，，蔡磊仅有的两次出国都是公务出差。。。。。。。在北京上学、事情20多年，，，，，他甚至未去过故宫和长城嬉戏。。。。。。。　　“我险些是用别人双倍的速率回覆着人生这份考卷，，，，，总试图用一半的时间就交卷，，，，，还要拿满分。。。。。。。老天爷或许也掐着表，，，，，在我人生刚过半就想把卷子收走。。。。。。。”　　但这一次，，，，，蔡磊不想提前交卷。。。。。。。 ·蔡磊著作《信托》。。。。。。。?　　2022年3月，，，，，蔡磊最先撰写一本书，，，，，纪录自己患病后的履历。。。。。。。由于他的双手已经无法打字，，，，，只能接纳本生齿述、他人纪录的方法完成，，，，，书名定为《信托》。。。。。。。　　蔡磊的初志是分享给同样处在逆境中的人们一些启发和实力，，，，，并给孩子留下一个纪录和模范，，，，，“儿子长大后哪怕不记得爸爸的容貌，，，，，我们也能有这份联络”。。。。。。。　　“我信托”　　一个平时连电梯都不肯等的人，，，，，现在却要他等死。。。。。。。蔡磊不宁愿。。。。。。。他想为渐冻症患者做点事。。。。。。。　　据专家估算，，，，，现在天下的渐冻症患者在6万—10万人，，，，，疏散在天下各地，，，，，医疗数据无法买通。。。。。。。　　2020年年中，，，，，蔡磊搭建起一个渐冻症患者医疗信息大数据科研平台——“渐愈相助之家”。。。。。。。病友们可以在上面分享信息、相互勉励，，，，，也为医疗职员提供了相关数据。。。。。。。 ·蔡磊天天都会阅读大宗渐冻症文献。。。。。。。（朱红羽/摄）　　“渐冻症研究得云云缓慢，，，，，资源投入匮乏是主要缘故原由。。。。。。。相比于常见�。。。。。。。�，，，，全天下关于有数病的关注度和资源投入都远远不敷，，，，，许多渐冻症药物研发走到二期就走不动了。。。。。。。”蔡磊说。。。。。。。　　为了推动渐冻症药物的研发速率，，，，，蔡磊将眼光投向了生物科技公司和科学家们。。。。。。。他组建起一支几十人的团队，，，，，试图用商业逻辑和市场远景将投资人、制药公司、科学家整合到一起。。。。。。。　　由于这次创业，，，，，蔡磊又回到了天天事情十几小时的状态，，，，，早上七八点起床，，，，，三更一两点睡觉，，，，，不中止地开会，，，，，见投资人、科研职员、媒体……　　通过相助及自主研发，，，，，蔡磊接触到不少还在研发阶段的药物，，，，，每一种他都要亲自试。。。。。。。　　然而，，，，，现实并不睬想：到现在为止，，，，，蔡磊试用过的30多种药物所有无效 ；；；；；投资人也险些都婉拒了他。。。。。。。　　一个企业家朋侪对他说：“我捐给你500万元，，，，，你别再折腾了，，，，，好好休息行不可 ？？？？？”一名美籍华人病友对他说：“攻克渐冻症，，，，，只有外星人能做成。。。。。。。”　　今年春节月朔到初七，，，，，蔡磊都是在事情中度过的。。。。。。。段睿因此跟他吵架，，，，，说：“你这是在自杀，，，，，你不知道吗 ？？？？？”　　患病前，，，，，蔡磊有一次向商业上的竞争敌手放狠话：“你们不要跟我竞争，，，，，只要我最先做的事，，，，，你们都干不过我。。。。。。。由于我不要命，，，，，只要你还要命，，，，，你就输了。。。。。。。”　　现在，，，，，他确实不要命了，，，，，并且还要和死神抢时间。。。。。。。　　2022年9月，，，，，蔡磊和段� ？？？？Ｗ钕戎辈ゴ酰�，，，，通常是段睿先容商品，，，，，蔡磊坐在一边，，，，，无意增补两句。。。。。。。他们将直播赚到的钱再投入科研。。。。。。。 ·蔡磊和段睿在直播中。。。。。。。　　“我可能看不到攻克渐冻症的那一天了，，，，，但我信托一定能攻克，，，，，或许20年，，，，，或许200年，，，，，我只是想把这个历程缩短。。。。。。。为了这个目的，，，，，我会全力以赴，，，，，战斗到最后一刻。。。。。。。”蔡磊说。。。。。。。　　当天晚上，，，，，蔡磊又要试吃一款新药，，，，，“没有用果就下一个，，，，，再下一个，，，，，再下一个……就这样”。。。。。。。　　总监制：?吕? ? 鸿　　监 ? ?制：?张建魁　　主 ? ?编：?许陈静　　编? ? 审：?苏? ? 睿 责任编辑：张迪

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