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2026-03-07 18:46:20 泉源：南方周末（Southern Weekly） 作者：兄弟一吼吓跑狗

封面新闻记者 周翼　　1月18日，， ，， ，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的微博账号转发了一条视频，， ，， ，他在视频中谈及自己近期身体状态时称，， ，， ，现在呼吸已经最先衰竭，， ，， ，必需整夜戴呼吸机，， ，， ，“离殒命已经很是近了”。。。。。。。　　自从5年前，， ，， ，蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症（俗称“渐冻症”）后，， ，， ，他的身体状态一直备受关注。。。。。。。1月20日，， ，， ，封面新闻记者从知情人处相识到，， ，， ，蔡磊现在身体状态较量稳固，， ，， ，“事情强度没有转变，， ，， ，跟原来一样全力‘破冰’。。。。。。。”图为蔡磊，， ，， ，其自称离殒命已经很是近了 图据网络　　罹患渐冻症　　也成为渐冻症患者的希望　　2019年9月30日，， ，， ，蔡磊被确诊为渐冻症。。。。。。。　　资料显示，， ，， ，渐冻症被称为天下五大绝症之首，， ，， ，在人类历史上被发明200年间，， ，， ，全球有1000万人死于渐冻症，， ，， ，至今病因不明，， ，， ，治愈率为0。。。。。。。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，， ，， ，发病后，， ，， ，身体会逐渐损失实力和控制能力，， ，， ，最终全身瘫痪，， ，， ，无法语言、吞咽、呼吸，， ，， ，绝大大都患者在确诊后2到5年内殒命。。。。。。。　　蔡磊在接受媒体采访时曾体现，， ，， ，想让病友看到希望，， ，， ，他决议投入渐冻症科研，， ，， ，“我应该做点事，， ，， ，其时起点着实不是自救，， ，， ，我也不懂医学，， ，， ，我只想用我的起劲、资源和能力，， ，， ，为攻克渐冻症做微弱的孝顺。。。。。。。”蔡磊此前在演讲中 图据微博　　经由4年起劲，， ，， ，蔡磊和团队建成了全天下最大的以患者为中心的360度全生命周期的渐冻症科研数据平台，， ，， ，毗连了凌驾一万名渐冻症患者，， ，， ，同时他还组建科研团队，， ，， ，专职从事渐冻症相关研究。。。。。。。　　蔡磊成了渐冻症患者的希望。。。。。。。在蔡磊的小我私家微博、抖音账号下，， ，， ，许多网友留言体现希望蔡磊“破冰乐成”，， ，， ，能够早日寻找到治疗渐冻症的有用方法。。。。。。。　　自称“离殒命很是近了”　　知情人：现在身体状态较量稳固　　在蔡磊最新果真露面的一则视频中，， ，， ，蔡磊说，， ，， ，他从起床到卫生间5米的距离，， ，， ，都需要有人扶着，， ，， ，吞咽、咳痰情形也在下滑，， ，， ，现在呼吸也已经最先衰竭，， ，， ，必需整夜戴呼吸机，， ，， ，“仰面都抬不起来，， ，， ，（身体情形）周全下滑，， ，， ，离殒命已经很是近了。。。。。。。”　　而在去年11月，， ，， ，蔡磊曾在其社交平台上宣布视频，， ，， ，讲述可衣着人工喉使用履历。。。。。。。他体现，， ，， ，渐冻症患者会因喉肌、舌肌萎缩导致言语不清和失语，， ，， ，而可衣着人工喉可资助患者正常发声，， ，， ，他试用这款产品后也向研发职员提出了刷新意见，， ，， ，“科学家正在抓紧起劲对产品相关工艺优化和完善。。。。。。。”　　去年12月，， ，， ，蔡磊宣布其团队与海内多家顶尖机构举行相助，， ，， ，通过规�；；；；；幕蚴葑檠芯科饰�，， ，， ，已在渐冻症病因研究上实现了突破性发明，， ，， ，似乎让人们看到了“抗冻”的希望。。。。。。。蔡磊自述“离殒命已经很是近了” 视频截图　　但在今年1月18日媒体发出的视频中，， ，， ，蔡磊讲述，， ，， ，他从起床到卫生间5米的距离都需要有人扶着，， ，， ，吞咽、咳痰情形也在下滑，， ，， ，现在呼吸也已经最先衰竭，， ，， ，必需整夜戴呼吸机，， ，， ，身体肌能周全下滑，， ，， ，“离殒命已经很是近了”。。。。。。。　　据上述知情人先容，， ，， ，该视频拍摄于去年12月尾，， ，， ，“蔡磊前几周熏染乙流后身体状态一连下滑，， ，， ，现在已较量稳固，， ，， ，事情强度跟原来一样，， ，， ，仍在一连拼搏中，， ，， ，全力‘破冰’。。。。。。。”　　此前报道：　　京东原副总裁蔡磊：去年已在准备死后事　　在一档电视访谈节目里，， ，， ，蔡磊忠实地说出，， ，， ，他已经可以完全接受殒命了。。。。。。。着实他去年已在准备死后事，， ，， ，包括找接棒人、设立慈善信托、设立遗体募捐、写书等，， ，， ，“都是知道自己快不可了，， ，， ，在做的准备。。。。。。。”　　蔡磊也在朋侪圈宣布了微博热搜截图。。。。。。。他说：“谢谢各人一直体贴着。。。。。。。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，， ，， ，包括两位美国院士，， ，， ，一起探讨和相助新的渐冻症等神经退行性疾病药物加速在中国临床转化的可能。。。。。。。”　　2019年秋天，， ，， ，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。。。。。。。这种有数病的发病率约为十万分之一点六，， ，， ，在生物医疗手艺突飞猛进的今天，， ，， ，治愈率依旧为0。。。。。。。绝大大都患者将在2-5年内迎来生命终点。。。。。。。但蔡磊不甘于此，， ，， ，这位前京东副总裁习惯了挑战和玩命支付。。。。。。。2个月后，， ，， ，他决议以自身为武器，， ，， ，和渐冻症抗争究竟。。。。。。。　　他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；；；；；为数以万计的渐冻症患者提供支持，， ，， ，并在去年打出最后一颗子弹：团结1000多位病友，， ，， ，募捐脑组织和脊髓组织，， ，， ，供医学研究使用；；；；；他还与妻子配合实验直播带货，， ，， ，撰写的自传《信托》，， ，， ，成为脱销书籍。。。。。。。　　“纵使不敌，， ，， ，也绝不平服。。。。。。。”现在，， ，， ，纵然身体一直恶化，， ，， ，蔡磊的奔驰，， ，， ，依然没有暂停：他时常一天事情16个小时以上，， ，， ，整年无休；；；；；他试图突破旧有的游戏规则，， ，， ，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，， ，， ，尽最大可能缩短时间。。。。。。。　　无意，， ，， ，蔡磊也会展现出他懦弱的一面。。。。。。。上个月，， ，， ，他在朋侪圈纪录了一件小事，， ，， ，4岁的儿子不知道从那里听说他将死去，， ，， ，他忍不住吼了孩子，， ，， ，看到儿子痛哭流涕，， ，， ，他也心如刀割。。。。。。。他知道，， ，， ，这是儿子“本不应该遭受之重”。。。。。。。此前，， ，， ，母亲也由于他患渐冻症抑郁许久，， ，， ，迅速虚弱。。。。。。。他想，， ，， ，何时人类才华攻克这个带来痛苦和绝望的疾�。。。。。。�？？？？？？？　　无论怎样，， ，， ，他依然在奔驰，， ，， ，依然盼愿创立事业，， ，， ，他说：“我会战斗到最后一天，， ，， ，到我殒命的一天为止。。。。。。。”　　潮新闻记者曾于2021年9月、2023年4月两度与蔡磊面扑面，， ，， ，并多次纪录蔡磊的故事。。。。。。。我们信托，， ，， ，这不是一则绝症患者的悲壮叙事，， ，， ，从蔡磊的抗争中，， ，， ，你会重新思索生命的意义、追寻的意义。。。。。。。　　以下是曾揭晓于今年4月25日的稿件——　　确诊渐冻症第5年，， ，， ，蔡磊的声音最先迷糊，， ，， ，一双手都失去了用处。。。。。。。他愈发清晰，， ，， ，所有起劲也许都是徒劳。。。。。。。　　从人生的第41个年头最先，， ，， ，蔡磊被迫与渐冻症抗争——这种有数病的发病率约十万分之四，， ，， ，在生物医疗手艺突飞猛进的今天，， ，， ，治愈率依旧为0。。。。。。。绝大大都患者将在2-5年内迎来生命终点。。。。。。。　　蔡磊不甘于此，， ，， ，这位前京东副总裁习惯了挑战与玩命支付。。。。。。。2个月后，， ，， ，他决议以自身为武器，， ，， ，和渐冻症“决战究竟”。。。。。。。　　这是他的最后一战：搭建数据库、追求资金和科学家支持、推动药物管线研发，， ，， ，为数以万计的渐冻症患者提供支持；；；；；他实验直播带货、撰写自传，， ，， ，并在去年打出最后一颗子弹：团结1000多位病友，， ，， ，募捐脑组织和脊髓组织，， ，， ，供医学研究使用。。。。。。。　　这不是一则绝症患者的悲壮叙事。。。。。。。进入蔡磊的生涯，， ，， ，你会发明，， ，， ，也许效果无意义，， ，， ，但抗争的自己，， ，， ，就是一种意义。。。。。。。 责任编辑：崔理斯

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