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2026-04-03 14:48:30 泉源：新京报（The Beijing News） 作者：獨自守候

坐着轮椅的刘家芃今年20岁，，，，，，， ，读大二，，，，，，， ，是一名有数病患者。。。。。。 。。　　他幼时学坐、学爬，，，，，，， ，都比别人慢；；；；；；三四岁最先走路步态异常。。。。。。 。。多年间，，，，，，， ，他在大连、北京多家医院检查治疗，，，，，，， ，做了基因检测才最终确诊患杜氏肌营养不良症。。。。。。 。。小时间的刘家芃 本文图片均由受访者提供　　该病症简称DMD（Duchenne Muscular Dystrophy），，，，，，， ，属于X连锁隐性遗传病�。。。。。 。。�，，，，，， ，在男性新生儿中发病率约为1/3500，，，，，，， ，又被称为“有数病中的常见病”。。。。。。 。。�；；；；；颊咭谎匠Ｔ�3至5岁泛起症状，，，，，，， ，肌肉萎缩，，，，，，， ，若不实时干预治疗，，，，，，， ，通常在12岁前失去行走能力，，，，，，， ，并在20岁至30岁左右死于心肺衰竭。。。。。。 。。海内尚无特效药上市。。。。。。 。。　　刘家芃没有因患病放弃起劲。。。。。。 。。在身体逐年变差的情形下，，，，，，， ，他坚持学画画和弹钢琴，，，，，，， ，钢琴考到十级，，，，，，， ，初中时在少年宫办了画展。。。。。。 。。2021年，，，，，，， ，他以凌驾一本线三四十分的效果考入大连外国语大学英语专业。。。。。。 。。　刘家芃的画作　　克日，，，，，，， ，刘家芃和他的母亲接受了汹涌新闻（www.thepaper.cn）的采访。。。。。。 。。在生长历程中，，，，，，， ，家在辽宁大连的刘家芃获得过许多资助：少年宫免了他学画画和钢琴的用度，，，，，，， ，办画展对少年时的他是一次极大鼓舞；；；；；；进入大学后，，，，，，， ，学校为他准备了带独卫的单间宿舍，，，，，，， ，利便父亲照顾他。。。。。。 。。　　刘家芃的母亲说，，，，，，， ，希望通过儿子的故事，，，，，，， ，社会公众能更多地关注DMD患者群体。。。。。。 。。　刘家芃的画展　　确诊DMD　　汹涌新闻：家芃什么时间确诊了DMD？？？？？？之后身体情形怎么样？？？？？？　　刘家芃母亲：小时间，，，，，，， ，家芃坐呀、爬呀都较量慢，，，，，，， ，其时以为可能是由于缺钙。。。。。。 。。有一次他生病了，，，，，，， ，去医院做检查，，，，，，， ，有一项指标很高，，，，，，， ，医生以为希奇，，，，，，， ，用了一些药也没有用。。。。。。 。。厥后做了基因检测，，，，，，， ，才确诊是DMD。。。。。。 。。　　其时也没听说过要用激素等要领治疗，，，，，，， ，比及真正用药的时间，，，，，，， ，家芃已经10多岁了。。。。。。 。。初中的时间，，，，，，， ，他还能扶着墙走路，，，，，，， ，但也是晃晃悠荡的。。。。。。 。。其时买了轮椅，，，，，，， ，他可能有抵触心理，，，，，，， ，没有用。。。。。。 。。到了高中，，，，，，， ，扶着他也不可走了，，，，，，， ，走几步就要栽跟头，，，，，，， ，身体情形越来越差，，，，，，， ，天天抱着、背着，，，，，，， ，着实太不利便，，，，，，， ，没步伐只能坐轮椅了。。。。。。 。。现在身体看起来还可以，，，，，，， ，但着实他以前些年最先就不可自己刷牙洗脸，，，，，，， ，不可自己上茅厕。。。。。。 。。虽然现在还能奏琴画画，，，，，，， ，但手呀、腿呀和胳膊，，，，，，， ，着实都很弱了。。。。。。 。。　　他曾一个月内摔了两次，，，，，，， ，把下巴摔坏了。。。。。。 。。医生说这样下去不可，，，，，，， ，若是不注重，，，，，，， ，动脉很容易受伤，，，，，，， ，大人要看着、守着。。。。。。 。。　刘家芃2014年的奖状?　　汹涌新闻：这些年谁照顾家芃？？？？？？　　刘家芃母亲：由于家芃病情越来越重，，，，，，， ，我照顾不了，，，，，，， ，就由他父亲全职照顾他，，，，，，， ，我挣钱养家。。。。。。 。。冬天，，，，，，， ，天气很冷，，，，，，， ，他爸爸骑着摩托车，，，，，，， ，衣着羽绒服和棉袄棉裤接送他上学。。。。。。 。。早上去一趟，，，，，，， ，送他去学校；；；；；；中午大课间去一趟，，，，，，， ，帮他上茅厕、压腿做康复训练；；；；；；中午去送饭；；；；；；下昼3点多去一趟，，，，，，， ，上茅厕、压腿；；；；；；（下昼）5点多再去一趟，，，，，，， ，接他回家。。。。。。 。。　　一天都围着他转，，，，，，， ，上大学前这些年都是这样过来的，，，，，，， ，挺谢谢他有一个意志坚定的父亲，，，，，，， ，真的是风雨无阻。。。。。。 。。幸亏现在他的脊柱还没有侧弯，，，，，，， ，心肺功效迁就着还可以。。。。。。 。。臂力虽然在下降，，，，，，， ，但我们已经起劲维持，，，，，，， ，能到什么水平就维持到什么水平。。。。。。 。。　刘家芃获得的种种奖状、奖牌和证书。。。。。。 。。　　汹涌新闻：什么时间感受到和其他同砚纷歧样的？？？？？？　　刘家芃：或许在二年级，，，，，，， ，上体育课，，，，，，， ，我那时间能跑，，，，，，， ，可是身体的姿势和别人纷歧样。。。。。。 。。其时只知道自己的腿欠好，，，，，，， ，不知道是什么病。。。。。。 。。做操时，，，，，，， ，动不动就摔倒。。。。。。 。。长大了去北京治疗，，，，，，， ，我才较量详细地知道自己的身体情形。。。。。。 。。这些年，，，，，，， ，身体情形是逐步转变的，，，，，，， ，我逐渐习惯了。。。。。。 。。　　钢琴考到十级，，，，，，， ，还办了画展　　汹涌新闻：画画学了多久？？？？？？　　刘家芃：一最先我学的就是国画，，，，，，， ，其他的也能画一点，，，，，，， ，还学过一段时间的素描。。。。。。 。。或许从四年级最先学的，，，，，，， ，学了许多年。。。。。。 。。　　刘家芃母亲：小时间，，，，，，， ，先生说他很智慧。。。。。。 。。厥后，，，，，，， ，我带他去少年宫学画画。。。。。。 。。他挺喜欢，，，，，，， ，画得也不错，，，，，，， ，他的画被先生在少年宫门口展示。。。。。。 。。有一次，，，，，，， ，少年宫的主任从门口途经，，，，，，， ，就问先生，，，，，，， ，这个画是哪个孩子画的，，，，，，， ，画得还挺好的。。。。。。 。。先生赶忙说是家芃画的，，，，，，， ，还先容了家芃的身体情形。。。。。。 。。　　少年宫主任听说了家芃的故事，，，，，，， ，挺感动，，，，，，， ，勉励孩子继续学画画，，，，，，， ，说以后有时机给家芃办个画展。。。。。。 。。就是这么个缘分，，，，，，， ，厥后还问我家条件怎么样。。。。。。 。。我家就是一样平常的打工家庭。。。。。。 。。主任知道后，，，，，，， ，就说学画画和钢琴的学费都免了，，，，，，， ，家芃想学什么就学什么。。。。。。 。。真的挺谢谢，，，，，，， ，由于学钢琴的学费也不少，，，，，，， ，不然我们坚持不下来。。。。。。 。。这关于我家来讲，，，，，，， ，是件大好事。。。。。。 。。　　汹涌新闻：画展是怎样办的？？？？？？　　刘家芃：我上初三的时间，，，，，，， ，少年宫给我办了一个画展。。。。。。 。。中考之前，，，，，，， ，这个画展还真的办成了。。。。。。 。。�；；；；；故钦錾倌旯斓模�，，，，，， ，可是展示的大多都是我的画，，，，，，， ，有个体是其他学生的。。。。。。 。。我画的有40多幅，，，，，，， ，都是国画，，，，，，， ，画展以我的名字命名。。。。。。 。。办画展给了我很大的勉励。。。。。。 。。我以为通过自己的起劲，，，，，，， ，能把事情做完、做好，，，，，，， ，虽然画得不是特殊好，，，，，，， ，可是也给了自己激励。。。。。。 。。　　汹涌新闻：钢琴学得怎么样？？？？？？　　刘家芃母亲：他一直坚持学琴，，，，，，， ，把钢琴十级都考完了。。。。。。 。。他学起来让先生很省心，，，，，，， ，接受能力较量快。。。。。。 。。他知道学钢琴没收钱，，，，，，， ，每节课先生讲的内容，，，，，，， ，不凌驾半个小时就学完了，，，，，，， ，学完了之后就自己训练。。。。。。 。。最最先考了四级，，，，，，， ，然后考了七级，，，，，，， ，最后考了九级和十级。。。。。。 。。真的挺谢谢先生。。。。。。 。。　　学画画、学钢琴，，，，，，， ，能坚持下来真的很禁止易。。。。。。 。。那时间，，，，，，， ，少年宫没有电梯，，，，，，， ，有一次他就摔倒了。。。。。。 。。这不但是学知识的问题，，，，，，， ，还需要孩子和怙恃的坚持。。。。。。 。。并且，，，，，，， ，去学工具的时间，，，，，，， ，会有许多人围观，，，，，，， ，说这孩子怎么这样了还来学。。。。。。 。。一最先，，，，，，， ，我们以为不惬意，，，，，，， ，厥后时间长了，，，，，，， ，不怕别人看了，，，，，，， ，就习惯了。。。。。。 。。寒假，，，，，，， ，刘家芃义务教小朋侪画画?　　考上大学，，，，，，， ，超一本线三四十分　　汹涌新闻：去年高考的效果怎么样？？？？？？　　刘家芃：我考了580多分，，，，，，， ，超一本线三四十分。。。。。。 。。我预估的分数是500多一点，，，，，，， ，现实效果凌驾了我的预估。。。。。。 。。高中我选了文科，，，，，，， ，一方面是我对历史和哲学较量感兴趣。。。。。。 。。另外一方面，，，，，，， ，理科要刷许多题，，，，，，， ，我的身体没有那么多精神和时间。。。。。。 。。凭证高考分数，，，，，，， ，我报了大连外国语大学的英语专业。。。。。。 。。　　刘家芃母亲：这些孩子可选择的学校很少，，，，，，， ，纵然考了高分，，，，，，， ，也不太可能去离家很远的地方。。。。。。 。。选了这个学校，，，，，，， ，我以为也蛮好的。。。。。。 。。学校大部分教学楼都有电梯，，，，，，， ，上下学很利便。。。。。。 。。　刘家芃和大学向导员?　　汹涌新闻：学习上，，，，，，， ，有什么有用的要领吗？？？？？？　　刘家芃：我较量容易疲劳，，，，，，， ，天天要做康复磨炼，，，，，，， ，早自习和晚自习没法上，，，，，，， ，别人做卷子刷题，，，，，，， ，我也没法做到。。。。。。 。。高中时天天下学回抵家，，，，，，， ，要先休息才华学习。。。。。。 。。平时，，，，，，， ，我要妄想勤学习和磨炼的时间。。。。。。 。。　　我较量考究学习要领，，，，，，， ，通过行之有用的要领提高学习效率，，，，，，， ，好比把碎片化的时间使用起来，，，，，，， ，背背单词，，，，，，， ，只管给自己节约一些时间。。。。。。 。。别人做卷子整张做，，，，，，， ，我主要是挑自己薄弱的地方，，，，，，， ，挑自己不太会的那种题去做。。。。。。 。。　　刘家芃母亲：高中的时间，，，，，，， ，他的先生说，，，，，，， ，卷子纷歧定做完就能学习好，，，，，，， ，要凭证自己的现真相形。。。。。。 。。先生告诉他，，，，，，， ，不必和别人一样做那么多卷子。。。。。。 。。这样就减轻了他的心理压力，，，，，，， ，没有那么大的压力了。。。。。。 。。　　汹涌新闻：平时是怎么调解自己的情绪状态的？？？？？？　　刘家芃：初中的时间，，，，，，， ，我还可以从椅子上起来走路、上茅厕，，，，，，， ，也不必父亲一天去好几趟，，，，，，， ，厥后就自己起不来了。。。。。。 。。我要依赖轮椅的谁人阶段，，，，，，， ，面临先生和同砚时，，，，，，， ，我感受到自己似乎有一点“社恐”，，，，，，， ，语言不肯意看别人的眼睛，，，，，，， ，会回避。。。。。。 。。　　但一连的时间不是很长，，，，，，， ，我照旧能从谁人情绪里走出来的。。。。。。 。。接受自己的身体，，，，，，， ，是一个历程。。。。。。 。。我会有意识地让自己恢复到较量好的心态和情绪，，，，，，， ，也不可说完全掌控情绪，，，，，，， ，只能说稍微调理一些。。。。。。 。。　　汹涌新闻：你是很坚定地想上大学吗？？？？？？　　刘家芃：我倒没有很是热血欢喜地说要考个好大学。。。。。。 。。想上大学是在学习历程中自然而然形成的，，，，，，， ，也蛮坚定的。。。。。。 。。就是以为自己应该多学一些知识，，，，，，， ，接触更多的人，，，，，，， ，接触自己感兴趣的领域。。。。。。 。。凭证高考分数，，，，，，， ，报考了英语专业，，，，，，， ，我也蛮喜欢英语。。。。。。 。。　　“把我看成通俗同砚看待会更好”刘家芃学了多年的钢琴，，，，，，， ，考到了十级。。。。。。 。。　　汹涌新闻：大学生涯怎么样？？？？？？　　刘家芃：大学生涯较量富厚，，，，，，， ，学�？？？？？？诵矶喙部危�，，，，，， ，接触的知识面也挺广。。。。。。 。。�；；；；；嵊幸恍┬∽橄嘀瓿傻淖饕怠�。。。。。 。。学习上，，，，，，， ，我只能说在自己能力规模内起劲做好。。。。。。 。。从学校放假回家，，，，，，， ，我还画了几张学校的景致。。。。。。 。。　　汹涌新闻：在大学有交到一些聊得来的朋侪吗？？？？？？　　刘家芃：我基本上没有什么朋侪，，，，，，， ，我的性格较量清静，，，，，，， ，可能也是我没有实验过自动去交朋侪，，，，，，， ，也没有太多地联系同砚。。。。。。 。。虽然和同砚很友好，，，，，，， ，但照旧和他们有一些距离，，，，，，， ，可能他们也会怕遇到我之类的。。。。。。 。。　　从小上学到现在，，，，，，， ，身边的同砚先生都挺好的。。。。。。 。。把我看成一个通俗的同砚来看待，，，，，，， ，这样反而会更好，，，，，，， ，不必特殊看护，，，，，，， ，我有难题我会自动说，，，，，，， ，没有难题，，，，，，， ，就不必特殊刻意，，，，，，， ，这样我会以为更惬意一些。。。。。。 。。　　刘家芃母亲：他有时间也跟我说，，，，，，， ，说自己没有朋侪。。。。。。 。。其他的同砚，，，，，，， ，有的喜欢玩游戏。。。。。。 。。他说妈妈你看，，，，，，， ，玩游戏可以交到朋侪。。。。。。 。。我们想着，，，，，，， ，到了大学也多加入一些运动，，，，，，， ，高中的先生说，，，，，，， ，到了大学画画和钢琴才艺不可丢了。。。。。。 。。少年宫的先生也说，，，，，，， ，要把少年宫教给他的工具“发挥光大”。。。。。。 。。　　汹涌新闻：大学结业之后，，，，，，， ，有什么妄想吗？？？？？？　　刘家芃：我思量过结业之后是考研念书照旧找事情，，，，，，， ，可是没思量出什么结论来，，，，，，， ，照旧在大学学习的历程中逐渐找到以后的偏向吧。。。。。。 。。之后的选择也要看我的身体情形，，，，，，， ，依据身体情形做适当的调解。。。。。。 。。　　在DMD大学生患者群里，，，，，，， ，有个本科中山大学、直博清华大学的患者，，，，，，， ，我母亲跟他联系过。。。。。。 。。他是我们这些患者的模范。。。。。。 。。说是模范，，，，，，， ，也不是说要取得多大成绩，，，，，，， ，而是那种自强不息的精神。。。。。。 。。　　获得过许多资助　　汹涌新闻：这些年，，，，，，， ，在入学方面遇到过阻碍吗？？？？？？　　刘家芃母亲：从小学到现在，，，，，，， ，没有遇到过入学难的问题，，，，，，， ，都挺顺遂。。。。。。 。。他小的时间，，，，，，， ，我们对这个病相识未几，，，，，，， ，给先生也讲不太明确，，，，，，， ，但先生们都挺好的。。。。。。 。。厥后长大了，，，，，，， ，无论课堂在几楼，，，，，，， ，我们都是背上背下，，，，，，， ，也没想过让学校把课堂调到一楼来，，，，，，， ，不想给学校添贫困。。。。。。 。。现实上，，，，，，， ，现在一些学校�；；；；；嵴展撕⒆樱�，，，，，， ，愿意把课堂挪到一楼。。。。。。 。。　　汹涌新闻：生长履历中，，，，，，， ，获得过哪些资助？？？？？？　　刘家芃：不说其他物质上的，，，，，，， ，在人文眷注上，，，，，，， ，小学的时间，，，，，，， ，我妈领着我去学校，，，，，，， ，遇到校长了，，，，，，， ，校长会自动问候我，，，，，，， ，很体贴我，，，，，，， ，体贴我在学校的情形，，，，，，， ，体贴我的身体，，，，，，， ，给我一种很友好的感受。。。。。。 。。　　学画画和钢琴，，，，，，， ，少年宫给我免了学费，，，，，，， ，还为我办画展。。。。。。 。。高三的时间，，，，，，， ，由于有疫情，，，，，，， ，我上下学不利便，，，，，，， ，高三这一年学校都让我呆在家里上课。。。。。。 。。为了让我在家学习效率更高，，，，，，， ，先生特意买了一个摄像头，，，，，，， ，装在课堂前面，，，，，，， ，让我随着课堂学。。。。。。 。。　　大学入学前，，，，，，， ，和学校相同，，，，，，， ，学校给我分派了一个研究生宿舍，，，，，，， ，这间宿舍可以住两人，，，，，，， ，有独卫，，，，，，， ，利便我爸在学校照顾我，，，，，，， ，入学的所有事情都解决得挺好的。。。。。。 。。我和我爸用饭就在食堂打饭，，，，，，， ，远近都有食堂。。。。。。 。。　　汹涌新闻：想过以后找事情的事吗？？？？？？　　刘家芃：除非能找到那种能自己妄想时间的事情，，，，，，， ，要找事情时间较量弹性的。。。。。。 。。这种找起来较量难题，，，，，，， ，最好是自己干点什么。。。。。。 。。我也担心由于我的身体缘故原由，，，，，，， ，纵然事情岗位我能胜任，，，，，，， ，可能企业也不太愿意任命。。。。。。 。。　　刘家芃母亲：也想不了那么多，，，，，，， ，现在他天天在家上上网课，，，，，，， ，画会儿画。。。。。。 。。寒假时，，，，，，， ，他还义务教许多小朋侪画国画。。。。。。 。。有时间，，，，，，， ，我们俩还面向其他DMD患者做直播，，，，，，， ，在直播间里一边奏琴一边唱歌，，，，，，， ，他五音不全，，，，，，， ，跑调，，，，，，， ，但这样唱唱歌弹奏琴，，，，，，， ，也很开心。。。。。。 。。 责任编辑：张玉

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