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2026-03-20 18:13:54 泉源：人民网（People's Daily Online） 作者：夜晚一天

“不是看到希望才去坚持的，， ，， ，而是坚持了才华看到希望。。。。。。。。”11月19日，， ，， ，李卓君的最后一篇微信推文中，， ，， ，他用这样一句话回应网友“蔡磊用药有用果，， ，， ，你一定要坚持下去”的留言。。。。。。。。　　“渐冻症患者”“义工自愿者”“抖音网红”是李卓君生前的标签。。。。。。。。�；；；；；；冀ザ持�32年的他，， ，， ，一经是一名义工，， ，， ，坐轮椅加入自愿运动；；；；；；；为求生他开了淘宝店，， ，， ，支持起整个家庭；；；；；；；当身体康健恶化无法下床，， ，， ，他只能用三只手指操作鼠标拍摄、剪辑宣布自己乐观生涯的视频，， ，， ，开直播，， ，， ，与不治之症战斗，， ，， ，激励他人。。。。。。。。三年来，， ，， ，抖音账号“顽强卓君”的815个短视频让他累积了17万粉丝。。。。。。。。　　他8岁时，， ，， ，有医生断言他活不过20岁。。。。。。。。　　11月26日，， ，， ，李卓君家人宣布了讣告，， ，， ，称其于24日破晓在医院因病抢救无效后离世，， ，， ，此时，， ，， ，他刚过40岁生日。。。。。。。。李卓君一家三口合影　　李卓君是浙江临海人，， ，， ，27日下昼，， ，， ，临海慈善总会副会长金志华向极目新闻记者回忆，， ，， ，他是在2006年的一场网络募捐运动中见到李卓君的，， ，， ，其时，， ，， ，李卓君已经由于渐冻症无法走路，， ，， ，乘坐轮椅加入运动。。。。。。。。那次运动之后，， ，， ，李卓君就申请加入了临海义工组织。。。。。。。。　　“他QQ网名叫羽翼显着，， ，， ，以是我们都叫他显着。。。。。。。。”金志华说，， ，， ，李卓君是临海市慈善总会义工分会的元老级人物，， ，， ，他入会时义工组织才组建不到一年，， ，， ，会员才百人左右。。。。。。。。入会后，， ，， ，李卓君一直在加入义工运动，， ，， ，直到厥后病情恶化无法下床，， ，， ，还在通过QQ群内给每次义工运动写小文章来尽自己的公益实力。。。。。。。。现在，， ，， ，十多年已往，， ，， ，义工分会的义工人数已凌驾7000人。。。。。。。。　　“我们很钦佩他，， ，， ，每年的助残日，， ，， ，尚有逢年过节都会去看他。。。。。。。。”金志华先容，， ，， ，李卓君的家庭条件并欠好，， ，， ，其怙恃在菜市场卖菜，， ，， ，两人在家里轮流照顾他。。。。。。。。有时家里卖不出去的菜，， ，， ，新闻发到义工群，， ，， ，各人马上帮他卖光。。。。。。。。　　在家里，， ，， ，躺在床上的李卓君仅用三根手指操作鼠标，， ，， ，接触外面的天下。。。。。。。。在金志华印象中，， ，， ，前些日子李卓君的病情还较量稳固，， ，， ，没想到在24日早上就收到了他病逝的新闻，， ，， ，“特殊突然。。。。。。。。”金志华说，， ，， ，他会加入12月3日的送别仪式，， ，， ，给显着送别。。。。。。。。　　在李卓君抖音账号的815个视频中，， ，， ，展示了妈妈怎么给他擦身子、洗头、喂饭、插管、推拿，， ，， ，下地干活，， ，， ，尚有一些带货视频。。。。。。。。视频中，， ，， ，李卓君乐观起劲，， ，， ，网友则一直在谈论区给他加油打气。。。。。。。。　　除了剪辑视频，， ，， ，李卓君更善于用文字表达他的想法，， ，， ，在他的微信公众号“活在当下的小明”中，， ，， ，无论是散文、诗歌、回忆录，， ，， ，照旧随笔，， ，， ，李卓君的文字逻辑清晰，， ，， ，每字每句都透露着对活下去的盼愿。。。。。。。。　　今年10月，， ，， ，在自己40岁生日即将到来的时间，， ，， ，李卓君推送了4篇文章，， ，， ，讲述了他的这40年与渐冻症抗争的履历。。。。。。。。　　以下内容来自其文章节选　　医生说我活不过20岁　　曾以为40岁与我是遥不可及的，， ，， ，8岁那年，， ，， ，在上海的医院，， ，， ，我在门缝里听到医生对我爸爸和娘舅说我活不过20岁，， ，， ，初听时都不以为然，， ，， ，我现在不是好好的吗 ？？？？？？那时我关于殒命没什么看法，， ，， ，可爷爷、奶奶、妈妈，， ，， ，得知后为此哭了。。。。。。。。　　那些年我看过中医喝过中药、打过针灸、做过瞽者推拿……甚至还看过迷信算过命。。。。。。。。厥后去石家庄看病，， ，， ，那家医院群集着来自天下各地的病友，， ，， ，那时我的病情算最轻的一个，， ，， ，能一口吻爬到院内最高的楼层（7楼）。。。。。。。。经由一段时间的治疗，， ，， ，我们都没有任何效果各自回家。。。。。。。。李卓君小时间在外地治病　　在上学那会经常获得同砚先生的资助，， ，， ，在小学六年级的时间我还能委屈走几步，， ，， ，那时间妈妈得早起去菜场，， ，， ，就早早将我送到学校，， ，， ，我单独坐在校门口等开门。。。。。。。。有一个高个的同砚他天天早上都背我进课堂，， ，， ，有时我爸妈下昼接我晚了，， ，， ，他把我背到我姑姑家，， ，， ，这让我很感动，， ，， ，我至今未曾遗忘。。。。。。。。　　辍学在家是在初中2年级第一学期，， ，， ，应该是12岁。。。。。。。。从7-8岁最先看病到19岁最后一次看病，， ，， ，爸妈这些年辛勤挣的钱大部分给我看病花掉了，， ，， ，经常被爸妈奚落为“钞票儿子”。。。。。。。。　　我和病友一起创业　　2001年，， ，， ，我拥有了人生中第一台电脑，， ，， ，也连上了互联网，， ，， ，以后翻开了新天下的大门，， ，， ，让我畅游网海，， ，， ，摄取知识，， ，， ，自学网页设计、FLASH动画制作等。。。。。。。。　　2004年年底，， ，， ，我在网上搜索肌病的资料，， ，， ，让我找到了组织。。。。。。。。一个举行性肌营养不良症的论坛，， ，， ，汇聚着来自天下各地的病友。。。。。。。。论坛通过其时的UC语音谈天室开展教学运动，， ，， ，有英语、网页设计、FLASH动画制作等，， ，， ，这让我有种回到课堂上课的感受，， ，， ，用现在的话说“上网课”。。。。。。。。李卓君和他的电脑　　就在那一年最先，， ，， ，我熟悉了几个做淘宝的病友，， ，， ，在他们的影响下，， ，， ，我也最先淘宝创业，， ，， ，由于我想自食其力为怙恃减轻肩负，， ，， ，淘宝赚的第一笔钱，， ，， ，我给妈妈买了双皮鞋，， ，， ，给爸爸买了条皮带、给爷爷奶奶买了只收音机。。。。。。。。　　2005年10月1日，， ，， ，妈妈陪着我加入了杭州病友聚会，， ，， ，当妈妈看到一个脊椎变形很是严重的小病友仙子险些是躺在轮椅上，， ，， ，却始终用微笑熏染着每一位在场的病友眷属，， ，， ，妈妈才算真正的释怀。。。。。。。。厥后妈妈告诉我，， ，， ，得知我不可治，， ，， ，她天天总是以泪洗面，， ，， ，而现在她也想开了，， ，， ，哭也一天笑也一天，， ，， ，不如快快乐乐地过一天。。。。。。。。　　熟悉的病友走了26位　　2006年我来到了临海论坛，， ，， ，临海义工四个字第一次映入我的眼帘，， ，， ，那是在5月举行助残日运动的报名帖，， ，， ，我报名并加入，， ，， ，就在那天运动现场我加入临海义工，， ，， ，成为一名义工。。。。。。。。　　那时的想法很简朴，， ，， ，用自己所学的电脑知识做一些有意义的事情，， ，， ，也希望我坐着轮椅加入公益，， ，， ，能唤起更多人加入公益，， ，， ，同时也希望更多的人相识肌病群体。。。。。。。。李卓君加入运动　　我一经治理了一段时间的自愿者板块，， ，， ，写过运动反响，， ，， ，感动于他们对公益的坚持，， ，， ，为此我和几个病友做了一期电子杂志，， ，， ，2009年最先维护自愿者治理系统，， ，， ，认真自愿者信息录入和运动次数统计等，， ，， ，直到2016年气切后交给其他自愿者。。。。。。。。　　2012年我的病情恶化到需要气切，， ，， ，我坚持不做气切就出院了，， ，， ，那段时间天天都有吐不完的痰，， ，， ，天天妈妈把我翻过身弄趴着，， ，， ，胸部垫着枕头，， ，， ，给我做体位引流。。。。。。。。　　从2005年到现在，， ，， ，我所熟悉的病友相继走了26位，， ，， ，都是一个个鲜活年轻的生命。。。。。。。。他们大部分20多岁，， ，， ，最小的16岁，， ，， ，人生还没来得及绽放却已渐次败北，， ，， ，鹤发人送黑发人。。。。。。。。　　厥后我也想明确了，， ，， ，这或许对他们来说是一种解脱，， ，， ，我并不以为他们脱离了，， ，， ，只是以另一种方法保存，， ，， ，着实人生就是一个向死而生的历程，， ，， ，或早或晚。。。。。。。。　　坚持才华看到希望　　2016年病情进一步恶化，， ，， ，我做了气切，， ，， ，失语失能，， ，， ，靠呼吸机维持，， ，， ，随时要吸痰，， ，， ，24小时离不开人照顾。。。。。。。。住院长达一年多，， ，， ，面临高昂的医药费和照顾护士费，， ，， ，胸无点墨的妈妈学会了使用呼吸机、吸痰、气切口照顾护士等，， ，， ，回家照顾护士我。。。。。。。。　　出院回家后经由半年多适用我也趋于平稳，， ，， ，我撤掉的鼻饲管，， ，， ，重新恢复用嘴进食，， ，， ，厥后也能借助呼吸机气流重新发音语言。。。。。。。。　　这几年妈妈晒制的菜干和上市的杨梅，， ，， ，我通过朋侪圈帮她销售，， ，， ，义工和自愿者们纷纷帮我转发，， ，， ，获得许多朋侪（包括义工，， ，， ，也包括自愿者）、爱心人士的购置支持，， ，， ，雨姐和老梦还提供店面自提。。。。。。。。李卓君躺在病床上　　有医生说我现在寿命已经到40岁，， ，， ，凌驾预期许多许多，， ，， ，可能我病情略轻有关系，， ，， ，但更多的照旧后面家人支付的许多照顾和起劲。。。。。。。。　　最近有一些网友给我留言，， ，， ，说蔡磊首次用药就有用果了，， ，， ，让我一定要坚持下去，， ，， ，谢谢各人的勉励。。。。。。。。我患有数病30多年，， ，， ，这么多年并不是有药才使我看到希望才坚持过来的，， ，， ，换句话说，， ，， ，不是看到希望才去坚持的，， ，， ，而是坚持了才华看到希望。。。。。。。。　　怙恃亲几十年如一日不离不弃地照顾我；；；；；；；这七年母亲支付超常的精神和体力照顾护士我，， ，， ，给了我顽强的后援和坚持下去的勇气。。。。。。。。着实我们并不是一小我私家在战斗，， ，， ，有无药物的泛起，， ，， ，我们都要坚持下去。。。。。。。。　　泉源：极目新闻 责任编辑：张迪

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